En France, la généralisation du dépistage néonatal pour la drépanocytose s’applique depuis le 1er novembre 2024. Ce programme national vise à dépister tout nouveau-né, en métropole ou en Outre-mer. Il permettra aux parents d’identifier précocement cette pathologie et de faciliter leur prise en charge médicale.
Dépistage néonatal en France : du changement dans l’air
À compter du 1er novembre 2024, le dépistage néonatal de la drépanocytose devient une mesure systématique pour chaque nouveau-né en France. C’est valable qu’il soit né en métropole ou en Outre-mer.
Ce programme national, déjà partiellement en vigueur en Outre-mer, s’étend donc désormais à l’ensemble du territoire. Jusqu’ici, il était appliqué en métropole uniquement pour les nouveau-nés issus de familles présentant un risque accru, basé sur leur origine géographique.
Cette généralisation marque un pas en avant dans la santé infantile, assurant ainsi une équité de prévention pour tous les enfants nés en France, peu importe leur origine.
La drépanocytose : une maladie génétique à haut risque pour nouveau-né et enfant
La drépanocytose demeure la première cause d’accident vasculaire cérébral (AVC) chez l’enfant. Il s’agit d’une pathologie génétique qui touche plus d’un nouveau-né en France. En 2022, 684 cas de syndromes drépanocytaires majeurs ont été détectés, avec un taux d’incidence de 1 cas pour 1065 naissances.
Les symptômes peuvent se manifester dès l’âge de trois mois. Notamment, cette pathologie provoque des crises douloureuses et une détérioration rapide de la qualité de vie de l’enfant. Cette maladie, source de souffrance et de morbidité, justifie pleinement un dépistage néonatal. Dans quel but ? Afin d’accompagner les parents dans les démarches de prise en charge adaptées dès le plus jeune âge.
La Haute Autorité de Santé soutient la généralisation de ce programme national
La généralisation du dépistage de la drépanocytose a été recommandée fin 2022 par la Haute Autorité de Santé (HAS). Cette dernière avait notamment mis en avant l’augmentation de l’incidence de cette maladie génétique en France. En collaboration avec le ministère de la Santé, elle cherche ainsi à mieux répondre aux besoins de santé publique.
Cette initiative permet aux parents d’être informés dès la naissance sur la condition de leur enfant et de recevoir l’accompagnement nécessaire en cas de dépistage positif. Dans la foulée, cela renforce l’efficacité du programme national de dépistage néonatal.
Un déploiement à l’échelle nationale avec les centres régionaux de dépistage
La mise en œuvre de ce dépistage néonatal élargi à tous les nouveau-nés est assurée par les centres régionaux. Cela se fait en coordination avec le centre national et les agences régionales de santé.
Ce réseau garantit un accès uniforme au programme dans tout le pays, qu’il s’agisse de naissances en métropole ou dans les territoires d’Outre-mer.
Ce déploiement permettra ainsi une prise en charge médicale plus rapide et complète des enfants diagnostiqués. Un accompagnement en adéquation avec l’objectif de santé publique de mieux lutter contre les maladies rares et graves dès la petite enfance.
Sensibiliser et informer les parents avec des ressources actualisées
Pour aider les familles à comprendre les enjeux du dépistage néonatal de la drépanocytose, le Ministère de la Santé et le programme national mettent à disposition des brochures d’information ; S’ajoutent à cela des fiches explicatives disponibles en ligne.
Ces documents, conçus pour informer et rassurer, expliquent la maladie et les démarches à entreprendre si la détection est positive. Ce soutien est essentiel pour permettre aux parents d’accompagner sereinement leurs enfants dans le parcours de soins. Il permet aussi de bien les informer des options et des ressources disponibles pour gérer cette pathologie.
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Avec ETX Daily Up